Story Category: Área de enfoque

全台灣目前將近有一萬個家庭深受罕見疾病之苦，但大多數都沒有積極治療的方式，還必須負擔沉重的醫療及照護費用，讓罕病家庭成為社會中極弱勢的族群。台灣弱勢病患權益促進會除了建立病患家庭、病友團體和醫療專業的溝通平台，促進醫病溝通、扶助病友 及家屬之外，也積極參與政府優生保健、罕病防治政策研擬，並推動新生兒篩檢和遺傳諮詢防治，希望能儘早發現罕病兒並避免罕病的不幸再度發生。 罕見疾病種類繁多，病患需求差異性大，在照護與成長的過程中，病患與家屬除了需要醫療專業外，病友彼此間的支持與鼓勵也是不 可或缺的，為促進同病類之病友能凝聚彼此感情。 目前全台灣有將近 270 種罕見疾病，除了經由台灣弱勢病患權益促進會及罕見疾病基金會共同扶持協助成立的團體組織外，尚還有許多人數相當稀少的疾病並無法有固定的聚會或聯絡的管道，彼 此更因為缺乏經驗交流分享而獨自面對疾病人生。 而對很多人來說，走出戶外踏青去應該是一件非常輕鬆快樂的事情，對於罕病病友來說，也是他們心中深深的期盼。礙於身體的不便、照護的顧慮與外界的眼光，只能將這小小心願深埋心中。為了滿足病友這殷切的期盼，也讓病友家庭得以藉由出遊達到舒壓放鬆 及暫時喘息的療效。本會從 2017 年起與台灣弱勢病患權益促進會開始共同舉辦病友旅遊活動，環遊全台各地都留下了病友們快樂的笑容。同時本會也藉由舉辦一日體驗的活動，拉近與民間夥伴與罕病病友的認識與互動，也讓社會大眾更清楚罕病家庭實際的生活情況與他們強韌的生命鬥志。 今年本會第五度與台灣弱勢病患權益促進會合作，帶領醫療弱勢病友於10月23日於台中舉辦「罕見醫療弱勢跨病類台中一日病家喘息聯誼活動」，增加罕見醫療弱勢病友們外出旅遊之機會放鬆身心，更藉由一日遊活動讓各病友家庭能拓展生活育樂圈，並提供各病友家庭們聯誼交流及照護經驗分享的機會，達到相互關懷鼓勵之功能，進而放鬆心情。